Ellen Koster schrijft over leven met ALS

Topsport for Life - Ellen Koster

Bron: Tubantia – Mandy de Jong – 8 december 2017

Ellen (47) uit Borne schrijft over leven met ALS: ‘Ik mis me in alles’

BORNE – Ellen praat en schrijft met haar ogen. Alleen die kan ze nog bewegen. Met uiterste inspanning schreef Ellen Koster (47) het boekje ALS je leven zo verandert.

Alleen haar ogen spreken. Haar stem klinkt in haar hoofd nog als vanouds, maar haar lichaam is veranderd. Er is geen geluid, geen beweging en geen controle. En dat is moeilijk op een dag met zoveel emoties. Thuis krijgt Ellen vandaag het eerste exemplaar van ALS je leven zo verandert uitgereikt door uitgeverij DaVinci. Een bundeling van de blogs die ze met haar oogcomputer schreef.

Stresskip

Letter voor letter schrijft Ellen haar persoonlijke verhalen. Soms doet ze wel vier maanden over één blog. De verhalen gaan over ritjes in de rolstoelauto langs plekken waar ze jaren wandelde met haar flatcoated retriever Sem. Over de lieve verzorgers die nu in háár eigen keukenschort in háár keuken staan. En over de intense pijn. ‘Jaren leefde ik als een stresskip voorbij aan de dingen die echt belangrijk zijn in het leven. Wat heb je eigenlijk weinig nodig om echt gelukkig te zijn’.

Diagnose

Meer dan dertien jaar is ze nu samen met haar grote vriend Fred ten Bloemendal en zijn drie kinderen. Fred, haar steun en toeverlaat. Sinds de zomer zorgt hij overdag alleen voor Ellen en in de ochtend en avond is er hulp. Weg is haar onafhankelijkheid, weg is hun privacy. Het leven wordt beetje bij beetje losgelaten. “Toen Ellen op 8 juni 2015 de diagnose kreeg, was ze echt heel bang. Maar we zijn nu 2,5 jaar verder en ze is steeds rustiger geworden.”

(Lees verder onder de foto)

Ellen Koster en haar man © Christian van der Meij

Ellen Koster en haar man © Christian van der Meij

Symbool

Elke keer ben ik bang hoe ik Ellen aantref. Maar dan kom ik hier en dan hebben we zo’n lol met elkaar

Koba, vriendin van Ellen

Boven de deurpost in de woonkamer hangt een gipsen beeld van hun in elkaar verstrengelde handen. Een geschenk van vriendin Koba Bouwman. Een mooi, maar confronterend cadeau. Dit is straks het symbool van hun liefde. Straks als Ellen er niet meer is. Misschien is dit wel haar laatste kerst.

Ellen kan niet meer lopen, praten of eten. Slikken gaat ook moeilijk en alles doet pijn. Is er nog kwaliteit van leven? Haar ogen twinkelen en ze kijkt naar Fred en Koba. Ellen geniet van de kleine dingen. Leeft in het hier en nu. Al lukt dat echt niet altijd. ‘Ik mis me. Ik mis me zo. Ik mis me in alles’, schrijft ze. Vriendin Koba vertelt dat ze hier met lood in haar schoenen naartoe gaat. “Elke keer ben ik bang hoe ik Ellen aantref. Maar dan kom ik hier en dan hebben we zo’n lol met elkaar.”

Heldin

Ellen zit vol verhalen, maar kan ze niet snel kwijt. Als haar ogen te moe zijn, dwarrelt de cursor van letter naar letter. Of wordt een verhaal waar ze maanden aan werkt per ongeluk gewist. “Ik had nooit gedacht dat er een boekje zou komen”, zegt Ellen via haar oogcomputer. Zo’n eenvoudige zin kost haar al een paar minuten.

Met hulp van uitgeverij DaVinci, Multicopy Hengelo en Studiodas staan er nu 100 boekjes opgestapeld in de woonkamer, waarvan de helft al is verkocht. Dolgelukkig is ze ermee, maar de computer zegt op zakelijke toon niet meer dan ‘dankjulliewel’. Koba vertelt dat de blog van Ellen nog niet af is. “Maar ik wil haar zo graag iets geven nu ze nog zo bij is.”

Laatste dagen

De angst voor de dood ebt langzaam weg, maar de zorgen over de invulling van haar laatste dagen, maanden of jaren nemen toe. “Ik ben heel bang dat ik niet thuis kan blijven. Een verpleeghuis kan mij ook niet de zorg bieden die ik nodig heb. Ik wil tot het eind thuis blijven. Thuis ben ik gelukkig.”


Boekje ALS je leven

Het boekje ALS je leven zo verandert kost 9,95 euro en is te verkrijgen via EllenvoorALS@hotmail.com. De opbrengst gaat voor de helft naar stichting Topsport for Life en voor de helft naar Stichting ALS Nederland. Op 17 december is er van 11.00 tot 15.00 uur een ALS Hondendag voor Ellen bij café De Molenberg in Reutum.


 

Noot redactie: Ellen en Freddie zijn gasten van Topsport for Life en zijn onlangs, samen met andere gasten, met ons ‘Samen op reis’ geweest naar waddeneiland Ameland.
We zijn heel erg blij met de lieve geste van Ellen om de helft van de opbrengst van het boek aan ons te doneren. Hiermee kunnen wij nog meer doen om de kwaliteit van leven van mensen die levensbedreigend ziek zijn, zoals door ALS of kanker, te verbeteren.

 

 

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

De volgende HTML-tags en -attributen zijn toegestaan: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>