Stichting Topsport for Life en Stichting PLS slaan handen ineen

Topsport for Life - Bestuur st PLS en vz. TfL Miel in 't Zand - small

Bestuur Stichting PLS (Ben van Kammen, Jos Lotz en Thê Smeets) samen met Miel in ’t Zand, voorzitter Topsport for Life

 

Eindhoven / Stein, 14 maart 2017 – De stichtingen Topsport for Life en PLS hebben beide een betere kwaliteit van leven voor mensen met PLS in hun doelstellingen staan. Zij zijn nu een samenwerking aangegaan die moet leiden tot een beter leven voor de PLS-patiënten en hun naasten en daarnaast ook tot grotere aandacht voor deze ernstige spierziekte.

Topsport for Life heeft veel ervaring met het organiseren van ‘onvergetelijke dagen’ voor en het begeleiden van mensen met een levensbedreigende ziekte en daarmee samengaande ernstige fysieke beperkingen. Door de samenwerking met Stichting PLS zullen ook PLS-patiënten gemakkelijker de weg naar deze activiteiten en deskundige begeleiding weten te vinden en gaan beide stichtingen ook samenwerken bij de organisatie van deze dagen.

Miel in ‘t Zand, voorzitter van Topsport for Life: “De ziekte ALS heeft inmiddels een hele grote naamsbekendheid, maar wie heeft er gehoord van de spierziekte PLS? Voor mensen die nú leven met deze ziekte is het ook iedere dag ‘topsport’. Vandaar dat wij een samenwerking zijn gestart met stichting PLS om daarmee meer aandacht te vragen voor deze ziekte én om bij te dragen aan een betere kwaliteit van leven voor deze groep mensen”.

 

Wat is PLS?
Primaire Lateraal Sclerose (PLS) is een aandoening van het centraal motorisch neuron. PLS kan bij volwassenen op elke leeftijd ontstaan en uit zich in stijfheid en spasticiteit door een verhoogde spierspanning met verhoogde reflexen. Patiënten struikelen gemakkelijk, kunnen niet of moeilijk hardlopen en hebben verminderde kracht in de benen. Bij het spreken valt op dat het articuleren meer moeite kost waardoor de patiënt langzaam praat. Op den duur kunnen ook kauw- en slikproblemen ontstaan. De progressie is vaak traag. Echter kan het tegendeel ook, soms worden patiënten één tot twee jaar na de diagnose geheel afhankelijk van hulpmiddelen en zorg.

Naar schatting lijden ruim 300 mensen in Nederland aan deze ziekte, die in zijn verschijningsvorm ook veel lijkt op de dodelijke ziekte ALS. In een aantal gevallen kan PLS zich ook ontwikkelen tot ALS.

De film ‘PLS in beeld’ geeft weer welke impact de aandoening Primaire Lateraal Sclerose heeft op mensen die de ziekte PLS hebben.

 

Meer informatie:
Topsport for Life - logo stichting PLS

Stichting PLS
www.p-l-s.nl

 

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

De volgende HTML-tags en -attributen zijn toegestaan: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>