Verslag Tour du ALS 2014


DSC_0103

Hulptroepen Topsport for Life helpen Derk naar de top!

Mont Ventoux, 30 mei 2014
Voor de derde keer werd in Frankrijk een heroïsche fietstocht georganiseerd ten bate van het onderzoek naar de dodelijke spierziekte ALS. In de afgelopen maanden hebben wij aan een aantal mensen die aan de genadeloze ziekte lijden onze hulp verleend door mee te helpen aan de voorbereidingen en door ook met een aantal ALS-ers te gaan trainen op tandems. Dat hebben we onder meer in februari jl. gedaan tijdens het Wintercamp in Portugal en 2 weken geleden bij de Bollenstreek Classic. Ook zorgden we ervoor dat het Team ‘de Doordouwers’, bestaande uit ALS-ers Derk Westenberg, Conny Huizer en Rene Breeuwer, de partner van ALS-zieke Conny van der Meijden, over een teambus kon beschikken om daarmee alle fietsen en materialen naar Zuid-Frankrijk te krijgen.. Zelf zouden wij niet aan de fietstocht gaan deelnemen omdat we helaas niet over de financiële middelen beschikken om een dergelijke onderneming te bekostigen.

Op het allerlaatste moment hebben we echter besloten om toch met enkele mannen naar de Mont Ventoux af te reizen om met name Derk Westenberg te helpen de barre tocht naar de top van de Mont Ventoux te bereiken. Conny kon inmiddels gebruik maken van de mannen van het brandweerkorps uit Barendrecht die met een flink team naar Frankrijk zijn afgereisd en Conny gingen helpen haar tocht tot een succes te maken.

Hieronder volgt het verslag van Martijn Nieuwenhuis, mede-eigenaar van het bureau Addfunds en fanatiek toerfietser die al vele bergen in Europa op de fiets bedwongen heeft. Addfunds ondersteunt Topsport for Life bij haar fundraising-activiteiten en dit was voor Martijn een mooie gelegenheid om ‘aan het front mee te strijden!’

IMG_4555Martijn: “Het is moeilijk om de afgelopen dagen samen te vatten. Maar ik heb wel iets belangrijks geleerd. Het begon dinsdagavond met een spontane verrassingsactie om samen met Miel in ‘t Zand, voorzitter van Topsport for Life, naar de Mont Ventoux af te reizen om de Tour du ALS te bezoeken. Topsport for Life begeleidt ALS-patienten die meededen. Ik wist niet goed wat ons te wachten stond.
In de Tour du ALS fietsen 600 gezonde en 12 ALS-zieken (op tandems) onder begeleiding en steun van vrienden de Mont Ventoux op. Normaal al loodzwaar laat staan als je een spierziekte hebt. Er waren ook veel patiënten die inmiddels niet meer in staat zijn om deel te nemen.
Het startschot voor de deelnemers vond om 12.30 ‘s middags plaats in Sault. Miel en ik dachten er goed aan te doen om 9.30 uur te vertrekken vanuit ons hotel op 60 km van de startplek. “Kunnen we lekker rustig beginnen.” Maar niets was minder waar…mijn god…we hadden een klim van 19 kilometer met een gemiddeld stijgingsperentage van 8% op weg naar Sault even over het hoofd gezien. We moesten volle bak om de start nog te halen. We kwamen echt 1 minuut voor de start hijgend aan. Toen moest het nog beginnen…de rest van het team van de Doordouwers ging gelukkig per auto anders hadden we nooit kunnen starten.

Vanuit Sault is het een beklimming van 26 km naar de top van de Mont Ventoux. De laatste 6 kilometer zijn erg zwaar. Miel en ik besloten Derk en zwager Jurrie bij te staan. Derk is een opgewekte en joviale vent…alleen dat verrekte ALS heeft zijn longcapaciteit tot 40% gereduceerd en zijn spieren ernstig beschadigt. Ik twijfelde of het wel zo verantwoord was om met deze aandoening zo’n zware inspanning te doen.

 

 

 

IMG_4558

Met opzwepende muziek gingen de 12 ALS-ers als eerste van start. Allemaal op tandems. Daarna volgden de 600 deelnemers. De klim begint meteen…en toen we naast Jurrie en Derk kwamen te fietsen in de eerste kilometers van de klim zagen we meteen hoe ongelofelijk zwaar Derk het had. Hyperventilerend zat hij achterop de fiets. Ik maakte me echt zorgen. Miel zette een hand op de rechterschouder van Derk, ik op de linker. Daar gingen we, nog 24 kilometer to go…. We besloten met het team er omheen om iedere kilometer te stoppen, op adem te komen en te bepalen of we verder gingen. Derk wilde perse naar boven…

DSC_0141 - kopie

In een wat steiler stuk in de klim begon Derk weer enorm te hyperventileren. Hij zei; “…als ik een hartaanval krijg…niet reanimeren…” Dit was geen dramatisch statement, maar gewoon een reële optie. Ik schrok hier enorm van..waar zijn we mee bezig? Is dit het waard? Maar langzaamaan ging het steeds beter…we waren de laatste in de tocht maar hadden ons eigen tempo gevonden. Ik begon te geloven dat we de finish gingen halen. Toen begon het onweer…

DSC_0116 - kopie

We moesten nog 4 kilometer en het begon te spatten..bliksem in de verte. We zaten al best hoog. Aangezien we niet echt snel reden en veel stopten waren we laatste in koers…met een medisch team in een volgwagen achter ons aan. Als het onweer zou doorzetten, zouden we moeten afstappen van de organisatie.
En toen was de finish daar. Helaas was de laatste 6 kilometer op het kale gedeelte van de berg afgezet in verband met het slechte weer. Maar het mocht de pret en emoties niet drukken. Ik realiseerde me dat de berg een metafoor voor het gevecht van de ALS-zieke is. Afstappen is een privilege voor gezonde mensen. Derk moet perse naar boven. Al moest hij het leven laten. Hij kan niet anders. Het gevecht van ALS zullen ze op een dag verliezen maar vandaag waren ze winnaars!

DSC_0228

Onze winnaars!: v.l.n.r. Derk Westenberg, Martijn Nieuwenhuis, Rene Breeuwer, Miel in ‘t Zand en Jurrie Kamp

IMG_4561

Jan van Hemert, links, beklom voor het 3e jaar op rij de Mont Ventoux. Klasse! Conny van der Meijden was natuurlijk de zonnigste supporter van alle klasbakken!

IMG_4559

ALS-er Hans Ankersmit kon het samen met zijn vrouw Astrid, dankzij de hulp van stichting Ambulancewens, ook nog allemaal meemaken!

IMG_4568

PLS-zieke Henk Lunsing beklom de berg op zijn 3-wielerligfiets. Wat een enorme doorzetter ook! PLS is een spierziekte die erg lijkt op ALS.

DSC_0042

Het team werd door meerdere vrijwilligers begeleid. Hier staat Jurrie Kamp op de foto met Gert van Slooten die als supporter, waterdrager, verzorger, chauffeur, etc. zeer waardevol was! Bedankt Gert en alle andere vrijwilligers!

IMG_4567

Derk is terecht enorm trots op het zojuist ontvangen Tour du ALS-speldje!

IMG_4564

Een gezellige boel tijdens de after-party! Hier 3 kanjers bij elkaar: Conny, Derk en Jan delen hun ervaringen.

DSCN1457
Deze foto laat goed zien welke enorme klim de fietsers hebben moeten afleggen. Dit is topsport!

DSCN1582

Topsport for Life bedankt Topsportlease en Fiat-dealer Koops Furness voor het beschikbaar stellen van de Teambus!

 

 

 

 

 

 

13 thoughts on “Verslag Tour du ALS 2014

  1. Als verse patiënt die gelukkig nog zelf kan fietsen vond ik het ook een geweldige ervaring! Ik ben van plan dit volgend jaar weet zo te doen. Helaas konden wij ook niet naar de top, de dag erna is dit alsnog (misschien volgend jaar trainen??) net gelukt. Al die betrokken mensen geven je als patiënt een goed gevoel. En ik ga het Door alle fondsen die geworven voor onderzoek worden overleven!!

    • Goed zo Jan. Dat is ‘spirit!’ En zolang jij ziek bent kun je bij ons terecht om als echte topsporter te worden gecoached en ben je van harte welkom om, samen met je naasten, deel te nemen aan onze (sportieve) evenementen!

  2. Miel en Martijn, bedankt voor jullie hulp aan Derk en Jurrie. Wat je vergeet te vertellen is de geweldige prestatie die jullie hebben geleverd. Naar boven fietsen is al zwaar, ook voor topsporters, maar om dan ook nog eens de hele rit Derk en Jurrie te duwen, in een tempo welke vast niet de jullie was, geweldig!
    Gert en ik hebben het met alle liefde gedaan en zouden het zo weer doen!
    De overwinning die Derk en Jurrie ervoer op de finish was onbeschrijfelijk en bezorgt mij nog elke keer kippenvel. Ook voor ons erg emotioneel!
    Van de ziekte ALS zullen we helaas nooit winnen, maar voor ons was dit een ervaring die we voor de rest van ons leven in ons hart zullen mee dragen en hopen hier nog vaak met goede herinneringen op terug te kunnen kijken.
    Volgend jaar weer? 😉

    • Laten we vooral ook moed houden dat we de ziekte ALS toch een keer de baas gaan worden! Wij van Topsport for Life zullen in elk geval alle zieken die als echte topsporters strijden voor hun leven, nooit bij hun grote (wed-)strijd in de steek laten! En als het moet tot en met het laatste fluitsignaal…

  3. Hallo Miel en Martijn,
    Ik vond het echt geweldig dat jullie aanwezig waren tijdens de Tour du ALS voor Derk en Jurrie!! En dat jullie ook mij hebben genoemd. Alleen staat er een klein foutje in de tekst. Ik heb de rit op mijn driewieler ligfiets gedaan in plaats van mijn handbike. Hier heb ik nog niet genoeg kilometers op gemaakt om de Tour du ALS te doen.
    Groetjes en mijn petje af voor Miel,Martijn maar vooral voor Derk en Jurrie!!!

    Henk Lunsing

    • Dank je Henk voor je mooie woorden! En ook heel veel respect voor de enorm positieve manier waarop jij je met jouw ziekte inzet en op jouw 3-wielerligfiets voorop gaat in de strijd! 😉 Het foutje in de tekst hebben we dus aangepast…

  4. Geweldig gedaan allemaal ! Diep respect voor alle vrijwilligers organisatie deelnemers en thuisblijvers voor hun begrip en steun. Volgend jaar zijn wij van team Koosie van Driel er zeker weer bij. De koppen zijn weer bij elkaar gestoken en unaniem besloten om er weer tegenaan te gaan om ALS de wereld uit te trappen.

    • Heel goed Ed en alle mensen van jullie team! Deze (wed-)strijd is inderdaad nog niet afgelopen! Wij staan de zieken, die dus iedere dag in het veld MOETEN staan, bij met onze life coaches en buddies.
      Stichting ALS en de wetenschappers zoeken naar een oplossing die in de toekomst ALS-ers een kans op overleving moet gaan opleveren. Wij zijn er om mensen die NU ziek zijn in alle opzichten ‘een beter leven’ te geven!

  5. Wat een prestatie, wat een doorzettingsvermogen, wat een mooie samenwerking om met elkaar de top te bereiken. Jullie zijn allemaal toppers. En gelukkig heeft Derk levend de top bereikt. Oeps! Laten we hopen dat hij nog lang mag nagenieten en veel kracht mag putten uit dat moment boven op de berg.

    • Al hadden we hem moeten dragen…. maar hij zou zeker levend de top bereiken! Het was inderdaad wel indrukwekkend om SAMEN het gevecht tegen de berg, als metafoor van de ziekte, aan te gaan! Dit gevecht hebben we gewonnen en ik weet zeker dat het Derk heel veel positieve energie heeft opgeleverd! Dat is ongetwijfeld het geval geweest bij al die kanjers die SAMEN de klim zijn aangegaan en hebben gewonnen, ook dankzij alle super inzet van alle begeleiders en vrijwilligers!

Geef een reactie

Het e-mailadres wordt niet gepubliceerd. Verplichte velden zijn gemarkeerd met *

De volgende HTML-tags en -attributen zijn toegestaan: <a href="" title=""> <abbr title=""> <acronym title=""> <b> <blockquote cite=""> <cite> <code> <del datetime=""> <em> <i> <q cite=""> <s> <strike> <strong>